Международный день орфанных болезней

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Источник: http://www.calend.ru/holidays/0/0/3070/
© Calend.ru

По определению Евросоюза, «редкие или орфанные заболевания – это угрожающие жизни хронические заболевания, которые имеют настолько низкую встречаемость, что необходимо применить специальные усилия, для того чтобы предотвратить заболевания, снизить смертность от них и улучшить качество жизни больных»

По данным Европейского сообщества частота «редких» заболеваний на территории Европы составляет менее 5 случаев на 10 000 человек. ВОЗ предложила границы частоты случаев «Редких» заболеваний 6,5-10 на 10 000 человек. Во всем мире насчитывается 4000-5000 редких заболеваний, для которых в настоящее время лечение существует, а общее количество пациентов с редкими заболеваниями в странах ЕС достигает 25-30 миллионов человек.

В нашей стране, для обеспечения доступности медицинской помощи для отдельных категорий больных, имеющих редкие заболевания с 2015 года введен реестр больных с редкими заболеваниями на амбулаторном уровне, регламентирован порядок формирования Перечня орфанных (редко применяемых) лекарственных средств. В Перечне определены 50 позиций лекарственных средств для лечения редких заболеваний. В последние годы в Казахстане потребность в сиротских лекарствах для соответствующих категорий удовлетворяется практически полностью.

С целью повышения информированности медицинской общественности о редких заболеваниях в 2015 году Лекарственным центром РГП «РЦРЗ» были разработаны методические рекомендации по «Орфанным препаратам и редким заболеваниям», в которых представлен международный опыт регулирования лекарственного обеспечения орфанными препаратами и перечни редких заболеваний и лекарственных препаратов, принятых в Европейском союзе для лечения редких заболеваний.